SON zamanlarda gittikçe artan SMA hastalığı gündemde. SMA hastalığının tedavisi ihtiyaç duyulan Zolgensma ilacı 20 milyon değerinde. Dünya'nın en pahalı ilacı konumunda. Toplumsal Cinsiyet Eşitliği Derneği ve HEYAD görüşme esnasında kararlar aldı. Siyasi, STK ve Resmi kamu kurum ve kuruşlarının dikkatini çekmek adına Politika Belgesi yazmaya karar verdi. Bu belge sayesinde SMA'lı hastaların ilaç problemini çözmek amaçlanmaktadır. SMA hastalığının artmaması için çıkarılan evlenirken test yapma kanununun kabul edilmesinden sonra bazı belediyelerin SMA testini zorunlu tutmadığı görülmektedir. Derneklerin bu konuyu gündeme getireceği ve SMA testi istemeyen Belediyelerin ifşa edileceği belirtildi.
Dernek Yönetim Kurulu Üyesi İlyas Ali Daştan bu konuyla ilgili açıklama yaptı 'SMA Hastalığı Türkiye'de tedavisi yurtdışında pahalı ilaçlar alınarak yapılan bir hastalık bunun içinde aileler bireysel kampanyalar düzenliyorlar. ABD'de deki 'Zolgensma' ilacını alabilmek için 20 milyonluk ilaca ulaşmaya çalışıyorlar. Bu kampanyalarda devletin herhangi bir desteği yok. Gönüllüler ve aileler tarafından yapılıyor. Ben Antalya'daki SMA Hastası çocuklarımızın aktif olarak gönüllüsüyüm. Amacımız şu an 9 tane çocuğun kampanyasının bitirilmesi. SMA gün geçtikçe artan bir hastalık. Bizim asıl hedefimiz, asıl isteğimiz bu kampanyaların bireysel gönüllülerin desteğiyle değil, devletin bizatihi el atması bu ilacı sosyal güvence kapsamına alması. Ailelerde bunu istiyor çünkü; bu süreç çok yorucu. Çocuklar ölmemek için direniyor. Solunum cihazı, burundan beslenme gibi onlarca makinaya bağlı yaşamaya çalışıyorlar. Bir nefes almak için sabaha kadar aileler çocuklarının başında kolay değil. Bir yandan da sosyal medyada kampanyalar düzenleyerek bu paraları toplamaya çalışıyorlar' dedi.
Dünyanın en pahalı ilacı
Konuyla ilgili çözüm olarak şunları söyleyen Daştan 'Sağlık Bakanlığı bu ilacı bedelsiz olarak getirecek vatandaşa verecek. Çünkü biz anayasal olarak sosyal bir devletiz. Çocukların yaşam hakkı var. Bu hakkı da çocuklara ve ailelere sunmak zorunda. Dünyada bu ilacı vatandaşlarına ücretsiz olarak sunan ülkeler var. İngiltere, Fransa ve Mısır gibi ülkeler. Bu ülkeler ilacı veriyorsa biz niye vermiyoruz? Devlet diyor ki 'Spinraza' ilacını sana ben vereyim diyor. Spinraza ömür boyu olarak kullanmak zorunda, ama oysaki 'Zolgensma' ilacını ömründe bir defa alıyorsun ve tedavi şansın oluyor. Ne kadar erken alırsa o kadar kurtulma şansı artıyor. Zolgensma ilacı dünya bir firmada var 'Novartis' firmasında. ABD patentini kimseye açmıyor. Bu ilacın şu anda bedeli 2 milyon 300 bin dolar yani dünyanın en pahalı ilacı. O yüzdende biraz geri duruluyor. Çocuklarımız Dubai'ye gidiyor her gittiklerinde 20 milyonluk paralar Dubai'ye akıyor. Dubaililerde artık sağlık turizmini yapıyor. Şimdiye kadar 150'ye yakın çocuğun kampanyası bitti. Bu paralar Dubai'ye aktı. Bunlar çok büyük rakamlar o paralarla Türkiye'de SMA hastaları için hastane kurulabilirdi. Bu ilacı burada uygulatabilirdik, ilacı yurtdışında daha uyguna ülkeye getirtebilirdik. Siyasilerin söylediklerimize kulaklarını tıkamamaları önemsemelerini istiyoruz' ifadelerini kullandı.
AYHAN; SMA'lı çocukların yanındayız
HEYAD Başkanı Hüseyin Ayhan 'Toplumsal Cinsiyet Eşitliği Derneği'nin çalışmalarının takipçisiyiz. Çok başarılı işler yapan bu dernek ile birlikte SMA'lı çocuklar için var gücümüzle çalışmaya hazırız. SMA'lı çocuklarımızın yanındayız onlar için yapılacak bir şey varsa yaparız' dedi.
Antalya'da 9 SMA'lı Çocuk Kampanyası
Antalya'da şu an 9 SMA'lı çocuğun kampanyası yapılıyor. Bu çocukların kampanyasının en kısa zamanda tamamlanması için, dikkat çekmesi için sosyal medyada çağrıda bulunuldu.
SMA'lı Çocukların listesi:
1.Asel Yavuz -%21
2.Mustafa Yağız -%79
3.Hümeyra Topal -%60
4.Aybars Karadağ -%8
5.Mehmet Eren Atak -%1
6.Eflinsu Tural -%19
7.Ebrar Karaca -%63
8. Ömer Asaf
9. Ela Ünal -%25
SMA'lı Çocukların Sosyal medya hesapları:
@aselinbahariol
@mustafayagizanefesol
@humeyra_ya_nefesol
@sma_aybarsanefesol
@sma_erenyasasin
@eflinsuyanefesol
@ebrar_yasasin
@omerasaf_smatip1
@seninleyiz_ela
HABER MERKEZİ
