SMA hastası çocuklarının nefes alabilmelerini sağlayan cihazları ve ilaç tedavilerini sağlayacak kampanyalara gözlerini diken dolandırıcılar, çocukların fotoğraflarının altına kendi IBAN'larını yazarak sosyal medyada para toplamaya çalıştıkları ortaya çıktı. Durumu fark eden aileler ise valilik onaylı kampanyalarının, kimliği belirsiz kişilerce farklı IBAN'la paylaşıldığını görünce duruma tepki gösterdi. Aileler, hastalıktan dolayı hayatını kaybeden, hatta gerekli miktarı toplanan parayla şuanda yurt dışında tedavi gören çocukların dahi fotoğraflarını paylaşarak yardım talep eden şahısları şikayet etti.
“Valilik izinli IBAN dışında hiçbir yere para yardımı yapılması uygun değil”
22 yaşındaki kızını SMA hastalığından dolayı kaybeden Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, bu durumun sıklaştığını ve defalarca şikayette bulunduklarını anlattı. Kurt, “Vefat eden çocuklarımızın fotoğraflarını alıp altına kendi IBAN'larını koyarak sosyal medyadan para topladıklarına da defalarca şahit oldum. Şuanda yardım toplanan çocuklarımızın da altına yine kendi IBAN'larını koyup paylaşıyorlar. Bu da halk arasında SMA ailelerine olan güveni zedeliyor. Ailenin kesinlikle bundan haberi olmuyor. Haberleri olduğunda bize ulaşıyorlar ve gerekli yerlere şikayette bulunuyoruz. Bunun önüne geçilmesi gerekiyor. Valilik izinli İBAN dışında hiçbir yere para yardımı yapılması uygun değil. Zaten çocukların kendi sayfalarında valilik izni sorgulama butonları var. Oraya bastıkları zaman valilik sitesinden bu sorgulanabiliyor. Mutlaka bunu yapsınlar ve her İBAN'a göndermesinler” dedi.
“Bu art niyetli kişilerle aileler savaşmakta ama biz yetersiz kalıyoruz”
Yaşananlara örnekler vererek devam eden Kurt, “Antalya'da örneğin Aybars bebeğimizin çok şükür kampanyası tamamladı ve şuanda Dubai'de tedavi olmakta. Ancak son 1 aydır Aybars haberi olmadan bir kadın profilinde Aybars adına para topluyor. Ne ailenin haberi var ne bizlerin. Bunu fark edince CİMER ve bilişim suçlarına şikayette bulunuldu. Bunun daha iyi bir şekilde kontrol edilip üzerine düşülmesi gerekiyor. Çünkü sadece bu değil, 1 yıl önce kaybettiğimiz bir bebek adına da yardım toplamaya çalışan şahıslar oluyor. Maalesef ki bu art niyetli kişilerle aileler savaşmakta ama biz yetersiz kalıyoruz” diye konuştu.
“Vicdansızlıktan öte”
Son olarak dolandırıcılara seslenen Kurt, “Bu çocuklar nefes alamayan, makinelerle nefes alabilen çocuklar. Bu makinelerin ücretleri de çok pahalı. Bu çocukların aldığı nefese göz dikmek vicdansızlıktan da öte” diyerek tepkisini dile getirdi.