GENETİK kaynaklı olan Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) ve Behçet hastalığına sahip olanlar, geçirdikleri şiddetli ataklar yüzünden işten atılma korkusu yaşıyor. Hasta öğrenciler ise okullarda devamsızlık sorununun yanı sıra derslerinden geri kalıyor. Geçtiğimiz günlerde çıkan yönetmelikle yüzde 20 oranında engelli kabul edilen hastalar bu oranın yüzde 40'a çıkarılmasını talep ediyor. Behçet ve Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Derneği (BEHADER) Başkanı Fatih Metin, engelli oranının arttırılması için mücadele verdiklerini ve yüzde 20'nin yetersiz olduğunu dile getirdi. Metin, 'Bazı hastalarda tanı oluyordu ama engel olarak bir oran verilmiyordu. Yeni çıkan yönetmeliğe göre yüzde 20 olarak tanımlandı. Bunun için 3 yıldır mücadele veriyorduk. Bunun hastaya ne gibi katkısı olacak? Şu an için çok etkisi yok ama ileriye dönük önemli bir adım. Hastalığın etkisi ile birlikte farklı rahatsızlıklar da oluşuyor. Onlardan da yüzde 20 eklenirse yüzde 40'a ulaşabilir. Bu şekilde engelli haklarından faydalanabilir.' dedi.
ÖZEL SEKTÖR SIKINTI
Hastaların en büyük sıkıntıyı özel sektörde çalışma koşullarından dolayı yaşadıklarını ifade eden Metin, 'Özel sektörde çalışanlar hastalık ataklarından dolayı işten atılıyor. İkinci büyük sorunumuz ise öğrencilerin eğitiminin aksaması, okullar devamsızlığı idare edebiliyor fakat derslerden geri kalıyorlar. Hasta öğrencilerimiz için telafi dersi olması lazım. 400 bine yakın hastamız var. Gazi Üniversitesi ve Cerrahpaşa Tıp Fakültesi ile yapılan çalışmaya göre tahmini 30 bin çocuk bu hastalıklara sahip. Çocuk hastaların çalışan annelerine haftanın belli günleri izin verilmesi, çocukların korumasına ve tedavi takiplerinin yapılmasın da önemli bir rol oynayacaktır. Dernek olarak Türkiye'nin birçok bölgesinden üyemiz var, Antalya'da üye sayımız ise 20'ye yakın. Bir de bizim bir diğer sorunumuzu ise 'muayene katılım payı' oluşturuyor. Bizim normalde muayene katılım payı zorunluluğumuz yok. İki hastalık için de ilgili tanı kodumuz var. Üniversite hastanelerinin genelini vakıf yönetimleri işletiyor. Döner sermayeye kar çıkarmak için tanı kodlarını girmiyorlar. Eczanede bize muayene katılım payı çıkıyor.' diye belirtti.
Hastaların ağrı ve sancıları dayanılmaz hale gelebiliyor. Morfin ile ağrıları dindirilebilen hastaların atakları bastırılamadığı zaman psikolojik olarak da etkilenebiliyorlar. Metin, Antalya'da 2018 yılında dernek üyelerinden FMF hastası Nejat Değirmencioğlu'nun ağrılara katlanamadığı için intihar ettiğini söylüyor.
'KOBAY OLMAYA RAZIYIZ'
BEHADER üyelerinden Antalya'da yaşan FMF hastası Ali Kuze, kız kardeşi Durdane Kuze ile birlikte aynı hastalığı taşıyor. Hastanelerde acillerde öncelik hakları olduğunu söyleyen Ali Kuze, normal koşullarda ise öncelikli hasta sayılmamalarından şikayet ediyor. Ali Kuze, 'FMF hastası olarak çok fazla ağrılı ataklarımız oluyor. Hastalık vücudumuzun farklı yerlerini etkileyebiliyor. İlaçları düzenli kullanmazsak böbreklerimiz iflas edip diyalize bağlı yaşayabiliyoruz. Eklemlerimizde şişme oluyor. Kalp yetmezliğine kadar birçok şekilde etki gösterebiliyor. Teşhis aşamasında da birçok sorun yaşıyoruz. Genelde apandisit ile karıştırıldığı için birçok FMF hastasının apandisti alınmış durumda. Ben ve kız kardeşim de apandisitlerimizi aldırdık. Özel sektörde çalışmamız zor, hastalıkla ilgili insanlarımızın çok fazla bilgisi yok ve işverenler çalışanın hastalık ataklarına inanmayabiliyor. Bu yüzden öğrenci servisinde kendi işimde çalışıyorum.' diye ifade etti.
Durdane Kuze'de FMF'den dolayı birçok sorunla karşılaşmış. Çocukluk dönemlerinde hastalık teşhis edilmeden önce öğretmenlerin ağrı vb. şikayetlerine inanmadıklarını söylüyor. Devamsızlık gibi nedenlerden eğitim hayatlarına devam edemediklerini aktaran kardeşler, Ege Üniversitesi'nde yapılan bir araştırma sonucu 2020'den sonra çıkma ihtimali olan bir ilaçtan bahsediyorlar. Ali Kuze ağrılardan kurtulmak için gerekirse kobay olabileceklerini belirtirken Durdane Kuze'de,'Hastalığımıza bir çare olacaksa ben de kobay olmaya razıyım' diye ekledi.
KESİN TEDAVİSİ YOK
Antalya'da yaşayan Behçet hastası Süleyman Gökçen, hastalığına 1998 yılında teşhis konulduğunu söylüyor. Çalışma arkadaşlarına göre dezavantajlı olduklarını belirten Gökçen, 'Bir işte çalışırken çalışma arkadaşlarınıza göre dezavantajlı oluyorsunuz. Bu öyle bir hastalık ki ne zaman nerede etki edecek bilemiyorsunuz. Behçet hastalığının en büyük etkisi görme kaybı, sonrasında eklem ağrıları, ağız ve genital bölgede aft oluşumu, vücudun çeşitli yerlerinde sivilceler şeklinde etkisini gösteriyor. Buna bağlı olarak da birbirini tetikleyen çok farklı hastalıklar çıkabiliyor. En başta stres, sinir ve aşırı yorgunluktan uzak durmamız gerekiyor. İlaçların yan etkileri de herkeste aynı değil, farklı etkiler gösterebiliyor. Maalesef kesin tedavisi olmayan bir hastalık ama bulaşıcı değil. Ağrılar da dayanılmaz hale gelebiliyor. Bazen ağrıdan yürüyemediğiniz, yeri gelip ağrıdan uykunuzdan uyandığınız da oluyor. Bağışıklığınız diğer insanlara göre daha zayıf kalıyor.' diye konuştu. Gökçen, Behçet hastaları olarak yetkililerden çalışma koşullarının iyileştirilmesini ve hastalığı baskılama da kullanılan kortizon içerikli ilaçların fiyatlarının daha uygun hale getirilmesini talep ediyor.
FMF VE BEHÇET NEDİR
Ailevi Akdeniz Ateşi (FMF) karın, göğüs ve eklem ağrılarının görülebildiği, eklem ağrılarına zaman zaman şişliğinde eklendiği, tekrarlayan ateş nöbetleri ile birleşen genetik geçişli bir hastalık. Hastalıkta erken tanının önemi büyük. Hastalığın tanısı dikkatli alınan bir hikaye, fizik muayene laboratuvar testlerine dayanan kriterlere göre konularak tedaviye başlanması gerekiyor. Behçet hastalığı ise diğer sistemlerimde etkileyebilen, bağışıklık sistemindeki bozukluk ile birleşen bir hastalık. En önemli belirtileri; ağızda tekrarlayan aft, cinsel bölgede görülen ülser, gözde kızarıklık, bulanık görme, göz ve göz çevresinde ağrı büyük ve küçük damar tutulumları, gastrolojik yakınmalar. Her iki hastalığında kesin tedavisi bulunmuyor. Esra YAĞCI