SPİNAL Müsküler Atrofi (SMA), sinirleri ve kasları etkileyerek kasların giderek zayıflamasına neden olan kalıtsal bir hastalık. Antalya Toplumsal Cinsiyet Eşitliği Derneği Yönetim Kurulu Üyesi İlyas Ali Daştan, SMA hastası çocuklar için çalışmalar sürdürüyor. ‘Dünya SMA Günü’ olması sebebiyle açıklamalarda bulunan Daştan, “Yaşam hakkı birilerinin iki dudağı arasında olmamalıdır. Kanunlara bir düzenleme getirilmelidir. Çok pahalı başka ilaçlar nasıl getiriliyorsa bu ilaç da getirilebilir. SMA’lı çocuklar bizlerin derin yarası, bu çocuklar hepimizin geleceği, bu ilaçlar Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınsın” dedi.
‘SOSYAL DİLENCİLİK MODELİNE DÖNÜŞTÜ’
SMA’lı ailelelerin yaşadığı zorlukları anlatan Daştan, “Türkiye’de SMA Hastalığı tedavisi, yurtdışından pahalı ilaçlar alınarak yapılan bir hastalık, bunun içinde aileler bireysel kampanyalar düzenliyor. ‘Zolgensma’ ilacını alabilmek için 20 milyonluk ilaca ulaşmaya çalışıyorlar. Bu kampanyalarda devletin herhangi bir desteği yok. Gönüllüler ve aileler tarafından yapılıyor. Düzenlenen kampanyalar bir nevi ‘sosyal dilencilik’ modeline dönüştü. SMA’lı aileler zaten çocukları hasta diye çok üzgün, üstelik bu şekilde kampanyalar düzenlemek, o paranın toplanıp toplanmayacağı endişesiyle yaşamak çok ağırlarına gidiyor” diye konuştu.
‘ÇOCUKLAR İÇİN GEÇ OLMASIN’
Antalya’da bulunan SMA’lı hastaların sayısı ve kampanya süreçleri hakkında bilgi veren Dernek gönüllüsü Alime Çelik, Antalya’da 14 SMA’lı hasta çocuğun olduğunu fakat birçok çocuğun hastalığa dayanamadığını ve hayatını kaybettiğini söyledi. Çelik, “Bu sayılar valilik onayı almış çocukların sayısı, valilik onayı almamış çocuklarımız da var. Şu an Antalya’da kampanyalarını yürüttüğümüz 5 çocuğumuz var ve 2 çocuğumuzun kampanyası çok şükür ki bitti. Gerekli olan miktarı topladık fakat hayatını kaybeden çocuklarımız da var, onlar için geç olmadan çözüm üretilsin” dedi.
‘ANNELER GÜNÜNDE ANNELERİ MUTLU EDELİM’
İlyas Ali Daştan, “Yarın Anneler Günü, annelere verilecek en güzel hediye SMA’lı çocukların ilaçlarının devlet tarafından karşılanmasıdır. Yarın ayrıca Genel Seçim yapılacak, umuyorum ki seçimden sonra SMA’lı çocuklar unutulmayacak, onların sorunlarına çözüm üretilecektir. Benim siyasilerden beklentim budur” dedi.
ANTALYA’DA BULUNAN SMA’LI ÇOCUKLARIN SOSYAL MEDYA HESAPLARI:
1. Onur Andariman, kullanıcı adı: smaonuranefesol_
2. Mehmet Eren Atak, kullanıcı adı: sma_erenyasasin
3.Eflinsu Tural, kullanıcı adı: eflinsuyanefesol
4. Ömer Asaf Kara: omerasafa_nefesol (Antalya valilik onaylı fakat Gümüşhane’ye gitti)
Antalya’da valilik onaylı 4 çocuğun kampanyası devam ediyor. Kampanyaya destek olmak isteyenler sosyal medya hesaplarından destek olabilir. ÖZEL HABER/ ÇİĞDEM KORKAN
