ANTALYA’DA ikamet eden SPİNAL Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocukların Valilik onaylı kampanyalarının duyurulması için çalışmalar yapan ‘Bir Umut Işığı’ ekibi Başkan Yardımcısı Alime Çelik, Ekspres Gazetesi’ni ziyaret etti. Çelik, son olarak kampanyası tamamlanan Asel Yavuz’un Zolgensma ilacı için 35 milyon TL toplandığını söyledi. Çelik, “Bu miktar çok fazla, kur ile birlikte gittikçe de artıyor. Aileler zor durumda. SMA’lı çocuklarımızın sesinin duyurulmasına ihtiyaç var, o yüzden elimizden geldikçe gündeme getirmeye çalışıyoruz” dedi.
‘ÇOCUKLARIN ÖLMESİNE İZİN VEREMEYİZ’
Alime Çelik, daha önce SMA hastalığını pek bilmediğini ve sosyal medyada gördüğü bir kampanya ile öğrendiğini belirtti. Çelik, küçük bir miktar bağış yaptıktan sonra telefonuna sms geldiğini, kampanyanın bittiğini öğrendiğini ve bu sayede konuya ilgisinin arttığını ifade etti. Çelik, “O kampanyadan sonra SMA’lı çocuklarla ilgilenmeye başladım. İnternette araştırırken Antalya’da Deniz Elmas adlı çocuğun kampanyasını gördüm ve yardımcı olmak istedim. Ondan sonra derneklerde aktif üye oldum. SMA’dan dolayı çocuklarımızın ölmesine izin veremezdim. İlaç çok pahalı, aileler ne yapacağını bilemiyor. Biz kampanyalarını duyurmak için çalışıyoruz” diye konuştu. ÖZEL HABER/ÇİĞDEM KORKAN
