SPİNAL Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı dünyanın en pahalı ilacı olan Zolgensma ile tedavi olunabilen bir hastalık. İstanbul’da yaşayan ikiz Nursima ve Aysima 5 yaşından bu yana SMA hastalığıyla cebelleşiyor. İkizlerin Annesi Feleknaz Öner trafik kazasından sonra bakıma muhtaç hale geldi. Baba Ercan Öner, annelerinin bakımıyla ilgileniyor. Çocuklara bakamayacak durumda olmasından dolayı Hala Nur Öner, ikizleri İstanbul’a götürdü ve orada tedavilerini yaptırmaya çalışıyor. İstanbul’da tedavi gören ikizlerin kampanyası çok yavaş ilerliyor. 7 yaşındaki çocuklar için bu kampanya son şans!
‘İKİZLER İÇİN SON ŞANS!’
Antalya’da bulunan Bir Umut Işığı Platformu gönüllüsü Alime Çelik, ikiz çocuklar için çağrıda bulundu. Çelik, “ Bir Umut Işığı Platformu olarak İkiz çocukların kampanya sürecini bu ay sonuna kadar yürütüyoruz ancak ikiz oldukları kampanya çok yavaş ilerliyor. Şu an yüzde 13’lerde olan kampanyanın duyurulmasına ihtiyacımız var. Çünkü bu kampanya ikizler için ikinci defa başlatılan bir kampanya. Eğer yüzde 50’nin üzerinde olmazsa üçüncü defa valilik onayı almamız çok zor. Çocuklarımızı kurtarmamız için son şansımız” dedi.
‘ÇOK ZOR AMA ÇARESİZ DEĞİLİZ’
Bir Umut Işığı Platformu Kurucusu Ferman Nişan, ikiz çocuklar için vatandaşa seslendi. Nişan, “Bir Umut Işığı Platformu olarak bugüne kadar birçok SMA hastası çocuğun kampanyasına katılıp destek sunduk, zor kampanyalar gördük yorulduk ama yılmadık. Fakat bu sefer durum farklı katıldığımız kampanyanın çocukları ikiz ve sesleri hiç duyulmamış. Çok zor ama çaresiz değil. Desteklerinizi bekliyoruz” ifadelerini kullandı.
‘DESTEKLERİNİZİ BEKLİYORUZ’
İkizlerin kampanya sürecinin zor olduğunu söyleyen Bir Umut Işığı Platformu gönüllüsü Alime Çelik, “Bir çocuk için kampanya zorken ikizlerimiz için iki katını toplamak çok daha zor. Ama imkansız değil. Aysima ve Nursima için yardımlarınızı bekliyoruz. Sesi duyulmamış bir kampanya. Bir Umut Işığı ailesi olarak Ağustos sonuna kadar maddi, manevi olarak yanlarındayız. Sesimizi duyan herkesi, sadece empati yapıp ikizlerimize destek olmaya davet ediyoruz. İkizlerimize ‘Bir Umut Işığı’ olur musunuz?” diyerek vicdanlara seslendi. ÖZEL HABER/ÇİĞDEM KORKAN