İLK kurulduğunda Antalya’da ikamet eden SPİNAL Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocukların Valilik onaylı kampanyalarının duyurulması için çalışmalar yapan ‘Bir Umut Işığı’ Platformu artık Türkiye’nin her yerinde SMA hastası çocuklara el uzatıyor. Platform, SMA hastası çocukların kampanyalarını duyurmak ve gerekli olan parayı toplamak için canla başla çalışıyor.
‘SMA HASTASI ÇOCUKLARIN SESİ OLUYORLAR’
Bir Umut Işığı’nın Kurucu Başkanı Ferman Nişan, SMA hastası çocuklar için verdikleri mücadeleyi anlattı. Nişan, “SMA ile yaklaşık 3 yıl önce tanıştım. 3 SMA hastası çocuğumuzun kampanyasına gönüllü oldum. Bunlardan ikisi ilacına kavuşurken biri maalesef sesini duyuramayıp melek oldu. 13 Nisan 2023 tarihinde Bir Umut Işığı Platformu’nu kurdum. Birçok SMA gönüllüsünün katılımıyla Mayıs 2023’de yola çıktık. 9 ayda 15 SMA hastası çocuğumuzun kampanyasına dahil olup maddi manevi destek sağladık. 1 Ocak 2024 tarihi itibari ile daha fazla destek sağlayabilmek amacı ile başka platform veya ekiplerle ellerimizi birleştirerek aynı anda aynı çocuğun kampanyasına dahil olup maddi manevi destek verme kararı aldık. Bu yeni oluşumumuzu ‘Bir Umut Zolgensma’ olarak adlandırdık. Yeni platform ve ekiplerin yanı sıra bireysel katılımlarla da büyüyerek yolumuza devam etmekte kararlıyız. Dileyen herkes bireysel olarak ‘Bir Umut Işığı’na katılabilir veya ekibiyle birlikte yeni oluşumumuz ‘Bir Umut Zolgensma’ adlı SMA destek platformuna dâhil olabilir” dedi.
‘KAMPANYALARIMIZA DESTEK OLUN’
Bir Umut Işığı Başkan Yardımcısı Alime Çelik, “4 yıl önce SMA ile tanıştım. Antalya’da 3 çocuğumuzun kampanyasında gönüllü oldum. Çok şükür üçü de ilacını aldı geldi. Elimden geldiğince bana ulaşan SMA’lı çocukların kampanyalarını duyurmaya çalışıyorum. Platformumuza müracaat eden kampanyalara online çekilişle dahil oluyoruz.15 gün maddi, manevi ve tecrübelerimizle destek veriyoruz. Ocak ayı sonuna kadar Yiğit Aras'ın kampanyasındayız. Zolgensma ilacı Türkiye'ye gelene veya tüm SMA’lı çocuk ilacını alana kadar devam edeceğiz. Sizleri SMA’lı çocukları görmeye, kampanyalarına destek olmaya ve Bir Umut Işığı olmaya davet ediyorum” ifadelerini kullandı.
‘YİĞİT ARAS’IN SESİ OLUN’
Bir Umut Işığı Platformu, 2018 doğumlu Yiğit Aras’ın kampanyasını duyurmak için çalışmalar yapıyor. Mersin’de yaşayan Yiğit Aras, 6 aylıkken SMA Tip-1 tanısı konuldu. 4 doz Spinraza alan Yiğit Aras 5’inci dozu alamadı. Bir Umut Işığı Başkan Yardımcısı Alime Çelik, Yiğit Aras’ı anlattı. Çelik, “Çocuğumuzun 2 defa kalbi durdu ve sedyeyle ambulansa taşınırken kalça kemiği kırıldı. Yiğit Aras, 5 senedir sesini duyuramamış SMA hastalığıyla savaşan bir çocuğumuz. Babası Cevdet Tunç inşaat işçisidir. Annesi Yıldız Tunç ev hanımı. Yiğit Aras'ın 18 yıl önce 2 kardeşi vefat etmiş. SMA tanısı olmadığı için kas ve eklem rahatsızlığı denilmiş. Sağlıklı 2 ablası, 1 abisi var. Şu ana kadar hiç konuşmamış ve vücudunda sadece gözlerini oynatabilen, 9 ayrı makineye bağlı olarak yaşam mücadelesi vermeye çalışan bir çocuk” diye konuştu.
‘AZ BESLENMEK ZORUNDA’
Yiğit Aras’ın sesinin hiç duyulmadığını söyleyen Çelik, “Gelin onun çıkmayan sesi olalım. Göz kapakları dışında hiçbir kasını kullanamıyor maalesef. Böbrek taşı var, 2 böbreğinde de ameliyat ciddiyetinde büyük taşlar var ancak trake dolayısıyla doktorlar ilaçla eritmeye gayret ediyorlar. Bu süreçte tansiyon hapı da olmak üzere birçok ilaç alıyor ve bu ilaçlar kilo almasına, vücudunun ödem yapmasına sebep oluyor, kilo kriteri olduğu için bizleri daha çok acele etmeye sevk ediyor. 3.Valilik izni de Eylül ayında bitiyor. ‘Zolgensma’yı alabilmesi için son 800 gr kaldı. Ve annesi kriteri kaçırmasın diye çok az besliyor. Yaşadığı bunca zorluğa rağmen Yiğit Aras, hala hayata tutunmaya devam ediyor” dedi.