DMD(DüchenneMuskülerDistrofi), ile Mücadele Derneği Antalya Şubesi toplum tarafından az biline DMD hastalığı hakkında farkındalık oluşturmak için mücadele ediyor. DMD İle Mücadele Derneği Antalya İl Temsilcisi Dilek Günel, 'Bizler DMD'li çocukların aileleri olarak bir araya gelip DMD İle Mücadele Derneği'ni kurduk. Uzun süredir birlikte bir dayanışma içerisinde birçok sorunla mücadele ediyoruz. Hem aileler hem de çocuklar olarak yaşadığımız en büyük sıkıntı ülkemizde bu hastalığı bilen doktor sayısının az ve yetersiz olması. Çoğu illerde çocuk nörologu bile yok. Olsa bile bu hastalıkla mücadele edebilecek düzeyde hastanemiz yok. Şu anda Türkiye'de yalnızca Antalya'da ve İzmir'de gen ve kas hastalıklarıyla özel olarak ilgilenen merkezler var. Antalya olarak biz çok iyi durumdayız. Burada Eğitim Araştırma Hastanesi'ndeki kas hastalıkları birimimiz bize çok destek oluyorlar. Fakat yalnızca burada değil, her ilde bizim aldığımız desteği almaya ihtiyaç duyan insanlar var. Dolayısıyla bu hastalıkla ilgilenen merkezlerin sayısının çok daha fazla olması gerekir.' dedi.
SADECE ERKEKLERDE GÖRÜLÜYOR
Hastalık ve tedavi keşif süreci hakkında açıklamada bulunan Günel, 'DMD, sadece erkek çocuklarda görülen, ortalama 3 bin 500 çocukta bir doğumda ortaya çıkan genetik bir kas erimesi hastalığı. Bugün ülkemizde 5 bin civarında DMD hastası bulunuyor.10-12 yaşlarına geldiklerinde çocukların yürümeleri duruyor. Sonraki süreçlerde kol kasları, solunum kasları ve kalp kasları güçsüzleşmeye başlıyor. Çoğu zaman aileler çocukları 17-18 aylıkken yürümeye başlayınca tedirgin olup doktora götürüyorlar ve o şekilde anlaşılıyor. DMD için şu anda bilinen bir tedavi yok ancak bununla ilgili yurt dışında gen ve ilaç çalışmaları var ve bu sene iletişim halinde olduğumuz ilaç firmalarından ilk kez olumlu sonuç alındığı yönünde bilgiler aldık. İlaçlar çıktığında Türkiye'de erişim kolaylığı sağlanması için sürekli olarak kamuoyu oluşturmak için çabalıyoruz. Şu an hastalığı yavaşlatmak için tomoxifen ve idebex isminde iki ilaç kullanıyoruz. Solunum ve kalp kasları çok önemli. O yüzden fizyoterapi ve yüzme çocuklarımız için olmazsa olmaz şeyler. Bunların yanı sıra bazı bitkisel takviyelerle çocuklarımızın hastalığını yavaşlatmaya çalışıyoruz. Tedavinin bulunmasını bekliyoruz.' Diye konuştu.
HASTALIĞI BİLEN DOKTOR ÇOK AZ
Hastalıkla mücadelede yaşadıkları sıkıntılardan bahseden Günel, 'Bizler DMD'li çocukların aileleri olarak bir araya gelip DMD İle Mücadele Derneği'ni kurduk. Uzun süredir birlikte bir dayanışma içerisinde birçok sorunla mücadele ediyoruz. Hem aileler hem de çocuklar olarak yaşadığımız en büyük sıkıntı ülkemizde bu hastalığı bilen doktor sayısının az ve yetersiz olması.Çoğu illerde çocuk nöroloğu bile yok. Olsa bile bu hastalıkla mücadele edebilecek düzeyde hastanemiz yok. Şu anda Türkiye'de yalnızca Antalya'da ve İzmir'de gen ve kas hastalıklarıyla özel olarak ilgilenen merkezler var.Antalya olarak biz çok iyi durumdayız. Burada Eğitim Araştırma Hastanesi'ndeki kas hastalıkları birimimiz bize çok destek oluyorlar. Fakat yalnızca burada değil, her ilde bizim aldığımız desteği almaya ihtiyaç duyan insanlar var. Dolayısıyla bu hastalıkla ilgilenen merkezlerin sayısının çok daha fazla olması gerekir.' dedi. Bunların yanı sıra çocukların yaşam kalitelerini olabildiğince yüksek tutmak için gerekli olan akülü sandalye, solunum cihazı gibi araçların SGK kapsamında bulunmamasının da aileleri zorda bıraktığını belirten Günel, 'Ülkemizde DMD hastaları 20'li yaşlara kadar hayatta kalabiliyorken bu sayı Avrupa ve ABD'de 40'lı yaşlara kadar çıkabiliyor. Bunda tüm bu saydığım bakım şartlarının kolaylığı ve hastanelerin donanım seviyesi belirleyici oluyor.' dedi
TÜM GÜÇLERİYLE ÇALIŞIYORLAR
DMD ile mücadele için herkesin farkındalık sahibi olması gerektiğini söyleyen Günel, 'Aileler kamuoyu oluşturmak ve seslerini sağlık bakanına, cumhurbaşkanına duyurmak için her yolu deniyor. Bilimsel çalışmaların devlet tarafından desteklenmesini istiyorlar.Bizler de bu konuda toplumsal farkındalığın gelişmesini istiyoruz. Bunun için dernek olarak yalnızca Antalya'da değil, Türkiye'nin her yerindeki insanların sesini duyurup farkındalık yaratmaya çabalıyoruz.DMD ile alakalı bir hastane kurulmasını ve komisyon oluşturulmasını istedik. Bunun için çalıştık. En sonunda kabul edildi. Vekillerimiz henüz belli değil fakat kurulacak bir komisyonumuz var. Ayrıca bu sene de geçen seneki gibi 7 Eylül DMD Farkındalık Günü'nde Eğitim Araştırma Hastanesi'nde bir organizasyon düzenleyeceğiz ve hastalarımızı buluşturarak birlikte hem kamuoyuna sesleneceğiz hem de keyifli vakit geçireceğiz. DMD'yi herkese tanıtmak ve bu hastalığı yenmek için elimizden geleni yapmaya devam edeceğiz.' dedi ve DMD ile sonuna kadar mücadele edeceklerini sözlerine ekledi. Anıl ÖZEN
