SPİNAL Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocukların tedavisi için dünyada sadece bir firmanın ürettiği Zolgensma ilacınının alınması zorunlu. Bu ilacın alınabilmesi içinse 35 milyon TL’nin toplanması gerekiyor. Bu sebeple valilik onaylı kampanyalar yürütülüyor. Bu kampanyaların bazıları başarılı olurken bazıları ise maalesef sesini duyurmayı başaramadığı için çocuklar hayatını kaybediyor. 1 Umut Işığı Platformu, SMA’lı çocuklar için kurulmuş bir platform. Platformun Başkanı Ferman Nişan ve Başkan Yardımcısı Alime Çelik, platformun kurulma sürecini ve neler yaptıklarını anlattı. Bir ay önce kurulan platformun şu an 80 üyesi bulunuyor. Platform, SMA hastası çocukların valilik onaylı kampanyalarını duyurmak amacıyla kuruldu.
‘BEBEKLERİN SESLERİNİ DUYURMASI İÇİN’
Almanya’da yaşayan Ferman Nişan 1,5 yıldır SMA hastası çocukların kampanyalarına katkı sunduğunu söyledi. Nişan, “SMA’lı çocukların kampanyalarına destek olduğumuz süreç içinde başarıyla tamamlanan kampanyalar olduğu gibi melek olan çocuklarımız da oldu. Melek olan çocukların genellikle seslerini duyuramadığı, kampanyalarının yavaş yürüdüğünü tespit ettik. Yaşadığım bu acı tecrübeler sonucu 1 Umut Işığı Platformunu kurmaya karar verdim. SMA gönüllüsü birçok arkadaşımızla bir araya gelerek platformumuzu kurduk. Amacımız sesini duyurmamış, kampanyası çok yavaş ilerleyen yüzde10 ve yüzde 50 arasındaki kampanyalara dahil olup o bebeklerin sesini duyurmak. Onlara bağış desteği ve yayın desteği sağlayacağız. Bu aralıktaki bebeklerimizi seçip 1 ay boyunca o bebeğin kampanyasına destek olmaya çalışacağız” dedi.
SMA’LI ÇOCUKLARIN KAMPANYASINA DESTEK
2,5 yıldır Antalya’da SMA’lı çocuklar için canla başla çalışan Alime Çelik, “SMA hastası çocukların kampanyalarında seslerini duyurmaları için yıllardır çabalıyorum. Ancak valilik onaylı kampanyaların birçoğunda aileler sesini duyurmakta yetersiz kalıyor. Biz de ne yapacağımızı düşündük. Sonra 1 Umut Işığı Platformunu kurmaya karar verdik. Biz yüzde 10 ve yüzde 50 aralığında daha kampanyanın başında olan ailelere destek olacağız’ diye konuştu.
‘UMUDUNUZU KAYBETMEYİN’
Çelik, “Yaşadığım tecrübelerde şunu gördüm ki birçok aile normal olarak kamera karşısında ne yapacağını ne söyleyeceğini bilemiyor. Çocukları için bağış desteği istemeyi bilmiyor. Bizde 1 Umut Işığı olarak ailelere canlı yayınlarda ne yapmaları gerektiği konusunda ve sürecin işleyişinde destek olacağız. Her ay bir çocuğun ailesine eğitim vererek kampanyalarında seslerini duyurmalarına yardımcı olacağız. Biz onlara hep diyoruz, ‘umudunuzu kaybetmeyin’ her zaman ‘umut ışığı’ vardır” ifadelerini kullandı. ÖZEL HABER/ ÇİĞDEM KORKAN
